В региональном парламенте прошло заседание круглого стола на тему «О медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре. Руководитель фракции ЛДПР Виктор Сысун принял участие в обсуждении наболевших вопросов

Участники встречи, эксперты обсудили стратегические направления оказания помощи больным с редкими заболеваниями в РФ, доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения таким пациентам в нашем округе, возможности и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования, актуальные проблемы правового регулирования.

Как отметили эксперты, в Югре всего 2 636 пациентов с такими редкими заболеваниями, в том числе 306 человек с жизнеугрожающими заболеваниями. Это группа в большей части тяжелых заболеваний, преимущественно наследственных, которые могут привести к катастрофическим последствиям, не зря их называют жизнеугрожающими. Эффективные методы лечения в стране существуют, но очень дорого стоят. Орфанные заболевания – хронические, поэтому они требуют пожизненной терапии, радикально излечить их пока в большинстве случаев не удается. Важно отметить, что стоимость лечебных препаратов исчисляется миллионами рублей.

- Много спорных вопросов и мнений прозвучало в процессе обсуждения темы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути их решения. Участники встречи высказали мнения по вопросам, приняли ряд рекомендаций, которые направят в правительство Югры для дальнейшей работы, а также федеральным экспертам для обобщения опыта регионов, подготовки и внедрения национального проекта по лечению и реабилитации таких пациентов, – прокомментировал депутат ЛДПР Виктор Сысун.